Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta: Lucha por la conciencia y el apoyo
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Cada 6 de mayo, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI), una enfermedad genética rara que afecta los huesos y que se caracteriza por su fragilidad y propensión a fracturarse fácilmente. Durante esta jornada, no solo se busca crear conciencia sobre la condición, sino también brindar apoyo a las personas que viven con ella y a sus familias.
La OI, también conocida como “enfermedad de los huesos de cristal”, afecta a aproximadamente una de cada 15 mil personas en todo el mundo. Aunque los síntomas varían ampliamente, las personas con esta condición a menudo experimentan fracturas frecuentes, deformidades óseas, estatura baja, problemas de audición y otros desafíos médicos.
El Día Mundial de la OI es una oportunidad para destacar los avances en la comprensión y el tratamiento de esta enfermedad. A lo largo de los años, la investigación ha proporcionado una visión más profunda de los mecanismos subyacentes, lo que ha llevado a opciones de tratamiento más efectivas y una mejor calidad de vida para quienes la padecen.
Sin embargo, a pesar de estos avances, las personas con OI todavía enfrentan una serie de desafíos, incluida la falta de acceso a atención médica especializada, la discriminación y la falta de conciencia pública sobre su condición. Por eso, el Día Mundial de la OI es crucial para abogar por una mayor inclusión, comprensión y apoyo para esta comunidad.
Las organizaciones de pacientes, médicos, investigadores y defensores de todo el mundo se unen en esta jornada para organizar eventos, campañas de concientización y actividades educativas para difundir información sobre esta patología y brindar apoyo a quienes la padecen. A través de la educación y el empoderamiento, se espera que se rompan barreras y se mejore la calidad de vida de las personas con OI.
En Cuba no hay estadísticas exactas del número de afectados. En la consulta de genética del Hospital Pediátrico William Soler, desde su fundación en 1968, se han atendido 51 casos de OI de un total de 16 mil 78 pacientes registrados hasta la fecha.
En este Día Mundial de la OI, es importante recordar que la fuerza y la resiliencia de las personas con esta patología son inspiradoras. A medida que continuamos avanzando en la comprensión y el tratamiento de esta enfermedad, debemos trabajar juntos para construir un mundo más compasivo, inclusivo y solidario para todos.
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