La luz de Ian (+Fotos)
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A propósito del 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo
A simple vista, Ian es un niño de 7 años con una sonrisa que aparece cuando menos lo esperas. Su mirada es profunda y procesa cada detalle de un tablero de ajedrez, y al mismo tiempo anticipa movimientos antes de que ocurran. Así funciona su mente.
“Él tiene una luz muy particular. Es inteligente, con una capacidad de análisis que a veces nos deja sin palabras, pero también sensible, de esos que lo sienten todo con intensidad”, así describe Niuvys Valera Rodríguez a su pequeño hijo.
A los 5 años conocieron el diagnóstico de autismo de Ian, aunque en casa lo sabían desde los 2. Fueron tres años de idas y vueltas, de escuchar frases como “no se preocupen, ya va a madurar”, mientras ella y su papá, Jorge Enrique Rodríguez León —ambos médicos—, percibían que algo más ocurría.
“Una cosa es intuir, y otra tener que justificar por qué sentías que tu hijo necesitaba algo diferente. Cuando el diagnóstico llegó, fue un alivio y un golpe a la vez. Un alivio porque aquello que observábamos tenía un nombre, una explicación. Pero también un golpe, porque escucharlo dicho por un profesional te confronta con la magnitud de lo que viene”, añade.
Hoy, Ian conversa como cualquier niño de su edad, con un vocabulario preciso. El ajedrez es su refugio. Si intentas distraerlo en medio de una partida, se incomoda.
“No es que no quiera comunicarse —aclara Niuvys—, es que necesita que lo encuentren en su forma de hacerlo. Hay que escucharlo sin apuro, respetar sus temas, y entender que la rigidez es su manera de organizarse”.
La escuela ha sido el principal campo de batalla, donde en varias ocasiones han vivido la falta de preparación de algunos docentes ante la educación de niños con autismo.
“Sin embargo, la maestra de segundo grado, Yenni Mora Álvarez, realizó una loable labor. Además de leer su diagnóstico, observó, preguntó y conversó con nosotros. Aprendió a leer sus señales antes de la crisis, y le permitía pausas cuando el aula se tornaba insoportable. Con ella, Ian quiso ir a la escuela.
“Aunque no cuenta con un acompañante terapéutico especializado dentro del aula —algo que marcaría una diferencia enorme—, existen quienes, desde su voluntad individual, decidieron atenderlo”.
Este 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, Niuvys no pide conciencia porque esa ya existe, al menos en el discurso, sino acción frente a quienes confunden, entre otras cosas, una crisis con un berrinche.
“Mi mayor deseo —confiesa Niuvys— es que pueda ser él en un mundo que no intente cambiarlo para que encaje. Que encuentre su lugar, pero no uno donde deba esforzarse por parecer ‘normal’, sino donde su forma de ser, pensar y sentir sea valorada”.
“No me importa si es el primero de la clase —agrega—, me importa que vaya a la escuela sin dificultad, que tenga al menos un amigo que lo entienda, que llegue a casa y pueda contarme su día sin que haya sido gris”.
Y mientras ese mundo llega, estarán Niuvys y Jorge para darle amor a su Ian.
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