En Cienfuegos: V Taller sobre enfermedades raras pediátricas
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El último día de febrero resulta señalado como el día internacional de las enfermedades raras, seleccionado por la Federación Europea que estudia estas patologías, con el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor. En consonancia, se desarrolla en Cienfuegos, ya por quinta vez, un taller sobre el tema, que involucra a especialistas de buena parte del país.
Entre el 25 y el 26 del corriente, transcurre en el Centro de Convenciones del Hotel Pasacaballos el evento, que seleccionó como lema central: “Por una convivencia feliz entre las enfermedades raras”. En diálogo con el Dr. Jean Oneil González Ramos, pediatra, uno de los especialistas a cargo de la organización del evento, conocimos:
“En el hospital pediátrico Paquito González Cueto, desde hace 6 años, se conmemora la jornada con un encuentro científico para debatir cuanto más podemos hacer por estos niños y poder llevarlo a la edad adulta con calidad de vida. La complejidad clínica a la hora del diagnóstico sirvió de base para que la Comunidad Europea decidiera clasificar las patologías. En Cuba la tasa de prevalencia es de cinco casos por cada 10 mil habitantes.
Cada servicio o especialidad identifica la enfermedad y la trata en consonancia; pero trabajamos en crear un equipo multidisciplinario para el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de las enfermedades raras en Cienfuegos. En el Pediátrico contamos con 19 servicios que podrían integrar este especial team”.
“Más de 7 mil enfermedades raras o huérfanas existen a nivel global, aunque solo una mil se incorporan a la clasificación internacional. Cada caso es un problema único y requiere de un manejo personalizado, de una investigación y de recurrir a la Clínica para arribar a conclusiones. No siempre podemos contar con la tecnología”, comentó la Dra. Lisbel Aguiar Lezcano, pediatra a cargo del Programa de Atención Materno-Infantil.
Este tipo de patologías, por lo general, conllevan a peligro para la vida y a invalidez general, al tiempo que requieren tratamientos costosos y largas estadías en los servicios intensivos, garantizados en el Sistema de Salud Cubano.
Participa la Dra. Bertha Lidia Castro, presidenta de la Sociedad Cubana de Pediatría, la Dra. Yudelkis Benítez Cordero, subdirectora del Centro Nacional de Genética Médica y profesionales de Villa Clara, Holguín, La Habana, entre otros territorios, que se dedican al manejo de las enfermedades raras en el país.
Durante la primera sesión del taller, le fue entregado el premio Enrique Barnet a la doctora Bertha Lidia, de manos de la directora provincial de salud, la Dra. Yagen Pomares Pérez, premio que reconoce la lucha desde la Salud por la vida, y máximo galardón instituido por la Dirección de Salud en Cienfuegos.
El evento presencial también contempla foro-debates y discusiones de casos virtuales, en los que se retroalimentan e interactúan sobre diagnósticos y tratamientos para hacer más larga y con calidad, la vida de los niños que padecen estas patologías.
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