Centro de Restauración Neurológica Pediátrica: ¿Y dónde queda la esperanza?

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Todavía están, muy frescas en mi memoria fotográfica, las imágenes de aquella mañana de septiembre, hace quince años atrás, cuando se inauguró el Centro de Restauración Neurológica Infantil de Aguada de Pasajeros, ese que hoy las autoridades de Salud pretenden cerrar, borrando toda huella de amor y esperanza. Fue aquel un día memorable, humano, de mucha emoción y sensibilidad. Los niños sentados en sus sillas de ruedas apenas se sostenían, expuestos al calor y el sol, pero la ocasión merecía el sacrificio.

Llegó el Dr. Julián Álvarez Blanco, entonces diputado a la Asamblea Nacional por este occidental municipio del territorio cienfueguero, le acompañaban las autoridades del Partido, Gobierno y Salud. Resultó una de esas coberturas inolvidables, a la que asistimos, además, a un acto humano de fe, de tantos que engrandecen este proceso social. Y cuando en un aparte con la prensa conversaba con el Dr. Julián, entonces director del CIREN nacional, un brillo en sus ojos le delataba como soñador, romántico y sensible profesional de la Salud, condiciones indispensables para estar en el bando de los buenos.

Pero el tiempo pasó, y un programa fundado y afincado en la nobleza, con ayuda del entonces Proyecto de Desarrollo Humano Local, carece, al “parecer”, de una sustentación económica, dificultad que trae consigo la “molestia” de trasladar a pacientes en ambulancias desde las más apartadas geografías del país, porque nadie imaginó que el Centro, un día, adquiriría una fama bien ganada. A pesar de ello, de su historia, ahora el humanismo fundacional amenaza con ser implosionado.

“Unos 17 trabajadores sostienen el centro, la mayoría fundadores, quienes brindan aquí un servicio de excelencia, al decir de las madres y familiares de los pequeños, porque a la par de su labor profesional de asistir a los niños, capacitan y entrenan a la familia, y brindan mucho amor, necesario en patologías limitantes como las que tratamos acá”, comenta el director de la institución, el Dr. José Inocente Vila Yanes, quien dirige además, la actividad de Fisiatría y Rehabilitación en todo el territorio aguadense.

“Dos logopedas, igual número de defectólogos y de licenciados en Cultura Física, cinco licenciados en Terapia Física y Rehabilitación, un fisiatra y ahora estamos sin psicólogo, el resto son trabajadores de servicios, prosigue en su explicación Vila Yanes. Las personas acuden más por la fama que precede al centro, que por un mecanismo establecido de remisión.

Dr. José Inocente Vila Yanes, director de la institución, quien supervisa, además, la actividad de Fisiatría y Rehabilitación en todo el territorio aguadense. /Foto: Dorado

“Los familiares llegan con los niños-pacientes buscando la buena nueva que tengamos por acá, quizá tras la última esperanza. Ya han sido tratados en las consultas de atención temprana en sus territorios y en otras, y vienen con sus resúmenes diagnósticos. Aquí los volvemos a valorar, les ingresamos para un ciclo de 28 días y evaluamos qué tratamiento necesitan, si es de Logopedia, motora fina, motora gruesa, la kinesioterapia, una ciencia mediante la cual podemos realizar un tratamiento de lesiones y enfermedades a través del movimiento, es nuestro fuerte, usamos muy poco los agentes físicos.

“Tras estos 28 días, el niño regresa al hogar, y ya el familiar entrenado, continúa con los ejercicios. La mayoría de los casos padecen lesiones del Sistema Nervioso Central, pre, post o perinatales, epilepsias, niños con anoxia, hipoxia, entre otras. Se atiende un promedio de 150 niños al año, para lo cual se diseña un programa”, comenta el propio director del centro.

En un recorrido por sus instalaciones, conversamos con familiares y trabajadores, y un rumor con “olor” a certeza les preocupa, el anuncio del cierre de la instalación o de la interrupción de su autonomía.

Liudmila Ince Ramos tiene catorce años de labor en el centro, toda su vida profesional se ha desarrollado allí, y recuerda entre sus tantos pacientes a Neymar Pérez de la Fuente, un caso difícil, pues “acudió al programa cuando no pronunciaba ni una sola sílaba, fue un arduo trabajo, pero ya en su último ciclo, transcurrido más de un año lo habla todo y también ha hecho avances en otras áreas. Es de Ranchuelo, en Villa Clara, y viene con mucha frecuencia, los padres están muy contentos, como todos, a los que les decimos siempre que esto es una carrera de resistencia y no de velocidad.

“También tratamos la alimentación; ellos llegan nutriéndose con licuados, y regresan comiendo sólidos y semisólidos, porque los músculos de la masticación resultan el ejercicio más completo para las patologías espásticas. No quiero ni pensar cuando todos los que han confiado en este centro no lo tengan, incluso nuestro equipo de trabajo”.

Y a medida que avanzamos por la instalación, reducida, pero funcional, ya con la necesidad de un mantenimiento y pintura, encontramos historias humanas, de pacientes, familiares y especialistas del centro, y el músculo cardiaco se nos mueve en el pecho y entre el equipo de trabajo nos miramos y solo basta una seña para la foto.

¿Dónde pernoctan los familiares con los niños durante los 28 días que dura un ciclo de tratamiento?

“Se quedan en casa de familiares, amigos o se alquilan en el pueblo, corre por los medios de la familia”, responde Vila Yanes.

Cristian Alejandro Serrano Galindo, de once años, padece una Parálisis Infantil y ha venido con su abuela materna, Olga Lidia García, desde Camagüey; ella tiene seis nietos, “pero este es quien más me necesita. Supe del centro en la Iglesia, con otros feligreses que estuvieron acá. Me quedo en casa de una parienta. Esto es maravilloso, increíble, estoy muy esperanzada”.

Cuando Estéfany llegó al centro no hablaba ni caminaba. Luego de tres años de tratamientos en el CIRENcito exhibe significativos progresos para felicidad de su familia. /Foto: Dorado

Aliuska Mendoza es la madre de Nanda, de cinco años, y proceden de la Ciudad Nuclear. Refiere que la hija padece una lesión por demoras en su parto, la niña llegó con un año y, “cada tres meses la traigo; estoy muy contenta con este colectivo”.

Por su parte, Oslayda, camagüeyana, madre de Estefany, de cuatro añitos, dice que “su niña caminó por primera vez aquí, padece las consecuencias de una PCI”. Mientras, Alicia Rodríguez Álvarez, fundadora y rehabilitadora física, refiere tener la satisfacción de “ver la primera sonrisa de una madre, un padre o una abuela al apreciar caminar a sus hijos y eso es algo que no se olvida”.

Los trabajadores del Centro de Neurodesarrollo infantil, su nombre actual, quieren jubilarse allí, entrenando a las familias y viendo cómo “suelta” la mano de un paciente o escuchan su primera palabra; y lo mismo sostienen los padres, porque han conocido al CIRENcito como la última oportunidad, donde paciencia y amor se combinan. Conservo la patente de llamarle CIRENcito, aunque ellos no quieren que se les vincule con quienes lo desvincularon. El equipo de trabajo, que en algún momento recibía colaboración del CIREN y capacitación, perdió todo vínculo con ese centro, desde el “día” en que el Dr. Julián Álvarez Blanco, fundador del proyecto, dejó de ser su director.

Pero a alguien se le ha ocurrido mirar solo las cifras de los costos económicos, quizás preocupa que los padres tengan que pagar la estancia para el tratamiento, en un país donde el Sistema de Salud es gratuito. O simplemente se han dado cuenta que, ciertamente, todo ese tratamiento se puede ofrecer en el Sistema de Rehabilitación establecido. Sin embargo, ¿dónde quedará la confianza y el último recurso de padres desesperados, que a la espera de la noticia feliz de un nacimiento, recibieron, con dolor, la invalidez de sus pequeños?

En diálogo con el Dr. Salvador Tamayo Ruiz, director de Salud en Cienfuegos, supimos de la confirmación de lo que hasta entonces era un rumor que corría de boca en boca de madres desesperadas: “Efectivamente, se está pensando en utilizar las salas de rehabilitación para estos fines, que están equipadas y dotadas de personal especializado para este tipo de tratamientos, y a las cuales tiene acceso toda la población en el país, y de esta manera insertar la actividad al Sistema”. Y me pregunto y se preguntan todos, madres, padres, trabajadores del CIRENcito, ¿dónde pondremos la esperanza, ante la evidencia de no poder sostener un centro como este? ¿Cerrarlo y ocupar su espacio con escritorios y archivos será la solución?

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Magalys Chaviano Álvarez

Periodista. Licenciada en Comunicación Social.

6 Comentarios en “Centro de Restauración Neurológica Pediátrica: ¿Y dónde queda la esperanza?

  • el 29 enero, 2019 a las 1:08 pm
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    Ha pasado el tiempo y hasta ahora fue q pude llegar a este artículo y dar mi granito de arena…es decir mi apoyo total junto a los demás padres y familiares de todos los niños q transitan por este centro para q NUNCA lo cierren .Allí las sueños y esperanzas se hacen realidad y tan solo con la eficiencia y el Amor con q trabajan . Soy Oslaida madre de la pequeña Stefany.Alli vi caminar a mi niña por primera vez y hasta hoy ciento a ese colectivo como parte de mi familia y como yo los demás padres.

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  • el 19 noviembre, 2018 a las 5:00 pm
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    Mi querido Neymar es una de las cosas más lindas que nos ha regalado la vida, es impresionante cómo ha evolucionado en ese centro, su madre se mudo por un tiempo a nuestra casa en Santa Clara para ser atendido en el centro de neurodesarrollo donde no logro avances y un día alguien le comento del centro de aguada de pasajero, no dudo un instante y partió para allá, no importaba la distancia, ni el tiempo que tendría que pasar allí, ni tan siquiera el dinero que tendría que pagar para alquilarse y poder realizar el tratamiento a su pequeño , hoy Neymar es otro niño, habla todo, siempre me pregunta y me recuerda de las pelotas que le regalo, cuando habla por teléfono es algo impresionante. No puedo imaginar que un centro con resultados favorables cierre. Esperamos que se resuelva esta situación porque confiamos en nuestra revolución y sobre todo en nuestro partido. Soy Vladimir un tio de Neymar.

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  • el 19 noviembre, 2018 a las 2:46 pm
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    Yo soy testigo de las ventajas que ha ofrecido ese centro y de cuanto amor dan todos los que allí laboran a padres y familiares que vieron perdidas sus esperanzas de que un día sus hijos hablaran o caminaran. Soy la tía abuela de Neymar Pérez quien entro a ese centro sin pronunciar palabra alguna y con un retraso en el desarrollo psicomotor importante, hoy tenemos un niño que me habla por teléfono, que me pregunta por toda la familia, que no se olvida de mi a pesar de la distancia, que canta y me dice poesías y todo eso gracias al empeño y dedicación de todos los que en ese centro laboran. Conocí de la noticia cuando mi sobrina Dayivis me llamo llorando y desde entonces no dejo de pensar en eso, pues ella es una joven de 27 años que ha dedicado estos tres años al cuidado de su hijo y tiene la esperanza que su niño camine uno de estos días. Confío en que las autoridades sanitarias de esa provincia resuelvan esa problemática y que piensen en los beneficios que aporta ese centro a un número importante de niños de diferentes partes del país para que nunca se les apague la esperanza.

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  • el 13 noviembre, 2018 a las 7:55 am
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    Esperemos que no sea cerrado, sé cuanto amor le puso el DR. Julian (para quien no lo sepa médico de la 2da Columna del Che Guevara en el Congo) al proyecto. La Medicina cubana es la mas Humana del mundo, los que hemos servido en el extranjero sabemos que es asi.

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  • el 12 noviembre, 2018 a las 12:03 pm
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    Soy testigo de cuánto esfuerzo ha costado (no en cifras económicas) mantener por todos estos años ese Oasis de esperanza, he visto la satisfacción en los ojos del personal técnico y la familia luego de concluido un ciclo de atención a estos bellos y necesitados niños, conozco de la pasión y la entrega de todas y todos lo que han tenido la oportunidad de laborar en ese centro ( desde Roly y Teresita Mederos, hasta lo que laboran en la actualidad), no creo que la solución sea cerrarlo o integrar el servicio a otro centro, tal vez la solución está en buscar la sostenibilidad económica desde lo local, desempolvar un viejo proyecto que incluía su ampliación y posibilidades de alojamiento a los familiares que hasta Aguada viajan buscando la mejoría para sus niños. Así se pensó cuando junto al Dr Julián y las autoridades locales de entonces se decidió impulsar ese proyecto que además respondía a estudios realizados en la población infantil del centro del país. También desde lo local pueden surgir soluciones a viejos problemas que enfrenta el país

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  • el 12 noviembre, 2018 a las 9:01 am
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    Yo no puedo pensar que ciertamente estén pensando en cerrar ese centro. Será como cortar las alas a la esperanza de los padres y familiares de esos niños. Les es tan costoso mantenerlo???. No es que Cuba es una potencia médica y le da prioridad a los niños, quienes a decir de Martí son “La esperanza del mundo”???. Que tanto puede costar la atención médica que es lo que ofrecen allí ???, porque los padres se costean el hospedaje y la alimentación, entonces no entiendo cuál es el problema. Si lo cierran será una tremenda y penosa derrota del sistema de salud cubano. Espero que lo piensen por el bien de los niños.

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