Rara la enfermedad, común la atención
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Esta semana sesiona en Cienfuegos el taller nacional de Enfermedades Raras Pediátricas, padecimientos con una alta tasa de mortalidad, baja prevalencia, y que transitan, generalmente, hacia una evolución crónica, según declaraciones del Dr. Jean González Ramos, pediatra y subdirector del “Paquito González Cueto”, quien preside el comité organizador del evento.
Concurren a la cita especialistas de varios centros asistenciales del país, con trabajos, estudios de casos y ponencias sobre la temática, lo cual permite ganar en experiencia y retroalimentación de médicos, enfermeros y personal de la salud en general.
“La complejidad clínica a la hora del diagnóstico sirvió de base para que la Comunidad Europea decidiera clasificar las patologías. En Cuba la tasa de prevalencia es de cinco casos por cada 10 mil habitantes. Cada servicio o especialidad identifica la enfermedad y la trata en consonancia; pero trabajamos en crear un equipo multidisciplinario para el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de las enfermedades raras en Cienfuegos. En el Hospital Pediátrico contamos con 19 servicios que podrían integrar este especial team”, afirmó González Ramos.
Basado en una idea del Dr. Salvador Tamayo Muñiz, director de Salud en la provincia, el desarrollo de este evento cada 28 de febrero, y que ya tiene cuatro ediciones, en consonancia con el Día Mundial de estas patologías, para el que se escogió el último día del segundo mes, con el objetivo de atraer la atención sobre la temática.
“Para el próximo evento queremos que concurran familias en las cuales conviven niños con enfermedades raras, porque pretendemos que además de la alta resolutividad en el diagnóstico, se logre la atención en el hogar para establecer una calidad de vida adecuada de estos pacientes; todo el entorno influye”, aseguró el especialista.
Más de 80 trabajos se presentaron al evento, y al compararlo con el primero celebrado acá, al que concurrieron especialistas con 30 ponencias, la calidad y participación, aumentan. La atención a los más pequeños es una prioridad del sistema de Salud cubano, y el Taller que tiene lugar en Cienfuegos deviene momento de retroalimentación para hacer más profesional el diagnóstico y tratamiento de patologías que a pesar de ser crónicas, inciden en la calidad de vida de pacientes y familiares.
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