Mi hija es una persona con autismo

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Mi hija fue diagnosticada hace veinticuatro años (de sus todavía cortos veintisiete de vida), con el Síndrome de Rett. Una enfermedad genético-neurológica poco frecuente, que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso y que afecta principalmente al sexo femenino, relacionada con el Trastorno del Espectro Autista.

Menciono a mi hija en este espacio no por la pedantería que me llevaría a suponer que lo que es importante para mí lo es para quienes se asoman a este artículo. Me permito conversar aquí sobre ella porque creo que su historia es la de muchas niñas y niños cubanos (nunca dejan de serlo para sus padres), que padecen alguna discapacidad intelectual, físico-motora, auditiva o visual y las de sus familias; además de la historia de un sistema social que apuesta por ser cada vez más humano, inclusivo y justo.

Cuando nació, nada nos hacía pensar que la vida ya nos deparaba un futuro especial. Sin embargo, al cumplir su primer año, vimos que algo era diferente en su comportamiento, comparándolo con el desarrollo psicomotor que ya a esa edad había demostrado su hermano mayor. La pérdida en la capacidad de comunicación y de las habilidades de coordinación y movimiento, las convulsiones, la no retención del esfínter; así como los movimientos estereotipados de las manos (entre otras) se fueron haciendo evidentes.

No obstante, la negación que como escudo humano siempre aparece (principalmente en las madres), no nos dejaba aceptarlo y tardamos otro año para reconocer que debíamos buscar asistencia profesional especializada. Muy pronto transitamos por diferentes consultas desde nuestra provincia hasta las mejores clínicas en la capital del país, lo que permitió que a los tres años de edad tuviéramos un posible diagnóstico de su condición de salud: “La niña padece del Síndrome de Rett, con un retraso mental severo”, nos comunicaron en el Cimeq. Hasta ahí pudiera parecer que todo era sencillo, pero nuestras vidas se fueron transmutando y nuevos retos aparecieron en el camino. Los conocimientos sobre el origen de la enfermedad y su gravedad hicieron evidentes la necesidad de efectuar cambios en la dinámica familiar en el futuro.

Comenzamos a estudiar para entender y aprender. Aprendimos que la padecen niñas en su inmensa mayoría, debido a una alteración de un gen de nombre extraño ubicado en el cromosoma X, originando problemas en la producción de proteínas para el desarrollo del cerebro; que el nombre se le debe a un neurólogo (Andreas Rett) que la descubrió en 1966; que serios trastornos impedirían su desarrollo de manera similar al de la mayoría y que no tiene cura.

También entendimos que debíamos efectuar cambios en la dinámica de nuestras vidas, llegando a renunciar a nuestras profesiones para poder asumir las nuevas responsabilidades. Esto implicó nuevos estudios, profesiones y lugares de trabajo. Los roles en el hogar se conjugaron, en una sociedad aún permeada por el machismo. Todo esto, aunque siempre nos ha parecido insuficiente, nos ha enseñado a “tratar de ser un tilín mejores y mucho menos egoístas”.

En el año 2001 llegamos al Centro de Diagnóstico y Orientación de nuestra provincia. Allí tuvimos la satisfacción de recibir la atención de la doctora Zenaida María Sáez, especialista de Primer y Segundo Grado en Psiquiatría Infantil y contar con el seguimiento diferenciado de un sistema social en el que el hombre se convierte en el centro mismo de sus objetivos y preocupaciones.

Ella nos habló de cómo hasta los años setentas del siglo XX se diagnosticaban los llamados Autistas típicos únicamente y que posteriormente se reconoció el llamado Trastorno del Espectro Autista. Este comprende afecciones que anteriormente se consideraban independientes del autismo como el síndrome de Asperger, el síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y otras formas no especificadas de trastorno generalizado del desarrollo. ¡Parecía que se había desatado una epidemia de autismo!, nos comentaba la doctora. Desde ese momento conocimos que ya la terminología de autista no es adecuada para todos los casos, por lo que no son “personas autistas”, sino “personas con autismo”.

En esa época y liderado por la Doctora Zenaida, se creó un grupo temporal de trabajo para la atención a niños con autismo en la provincia. El grupo estaba conformado por  profesionales de diferentes especialidades: psicólogas, fisioterapeutas, neurólogas e incluía a la maestra ambulatoria que atendía a la niña, como una modalidad de educación que se implementa en aquellos educandos que presentan limitaciones físico-motoras y que por diversas razones no pueden asistir a instituciones educativas: la Maestra Vivian Díaz (un ángel con conocimientos de pedagogía) que año tras años prestó sus servicios en el hogar (junto con otras maestras) además de atender a otros niños de la ciudad, hasta que alcanzaron la mayoría de edad; alguien que ya es de la familia.

Entre tantos excelentes seres humanos, tuve el honor de participar como “padre terapeuta” (así me nombraron). Aquel grupo efectuaba talleres con los familiares y los niños que asistían a las consultas, a las que en su inmensa mayoría concurrían las madres solas con los niños. Aquellos talleres introdujeron una forma interactiva de comunicación, que permitía que cada especialista pudiera conocer mejor a los niños y que las familias encontráramos un espacio para el aprendizaje. Poco a poco se sumaron otros integrantes de las familias (no solo las madres).

En el 2002, cuando se cumplieron 40 años de la enseñanza especial en Cuba, Fidel, con esa altísima sensibilidad que lo convirtió en un gigante de la historia, había inaugurado la primera Escuela Especial para Niños Autistas Dora Alonso en la Ciudad Libertad. Allá fuimos los del grupo, organizados por las direcciones de Salud y Educación del territorio. En la escuela conocimos de las aulas azules para cinco niños, del uso de diferentes colores en los medios de enseñanza para cada alumno, de las áreas de juego y de jóvenes profesores y personal auxiliar que con tanto amor se dedican a la profesión.

Posteriormente, en el 2011 se inauguró la Escuela Especial de Atención al Autismo Vilma Espín Guillois de Cienfuegos. A esta se incorporó mi hija junto con otros pequeños con diagnóstico de autismo, cuyas edades oscilan entre los tres y diecisiete años. Un lugar del que se puede decir, parafraseando a Silvio, que con amor se engendran la maravilla.

Ocho años han transcurrido desde que mi hija ya no se encuentra vinculada a la escuela, pero sigue siendo una persona con autismo. Una niña con un deterioro físico motor progresivo, como se auguraba en el diagnóstico, con incremento de la dependencia para su vida social y de nosotros por nuestras edades, pero rodeada por  una familia infinita. Una familia más allá de la que definen los lazos sanguíneos, sino que se incorporan otras personas que la vida nos envía: desde la vecina que todos los días a las once de la mañana trae un jarrito con frijoles porque sabe que no le puede faltar en su almuerzo hasta los que desde lugares distantes se preocupan por que no falten medicamentos o culeros desechables.

Una familia integrada por personas presentes en cada momento bueno o malo: La familia cubana. Unido a ello, la asistencia social diferenciada del Estado cubano a mi hija y a mi esposa. Mi esposa resguardada por una ley promulgada por Fidel, que protege salarialmente en la provincia a 194 madres cuidadoras, de una manera como no existe en ningún otro confín del mundo.

Mi hija es una persona con autismo, que ya cumplió veintisiete años; pero sigue siendo una persona con autismo. Su nombre es Claudia, pero puede llamarse Annierys, Paloma, Marcos, Sandrita, José u como cualquiera de otras decenas de niñas y niños con autismo y de familias cienfuegueras que hemos experimentado lo mejor de nuestras vidas junto a ellos. De familias cubanas que hemos conocido también a excelentes profesionales y seres humanos que nos han hecho ser mejores personas. Hemos disfrutado de un sistema social humanista y sufrido el déficit de medicamentos e insumos necesarios que provocan un bloqueo genocida y brutal.

También aprendimos a reconocer a los burócratas tiernos y podridos y al burocratismo: desde los que alargan los procesos hasta los que pueden hacer más pero no se esfuerzan, los que no concurren a los hogares estando entre sus funciones y los que no los controlan. Esos que nunca podrán impedir la justicia de una Revolución que se construye a mano y sin permiso y que ha propiciado la construcción de una sociedad que reconoce los derechos de las personas con discapacidades en un Código de la Familia avanzado para sus tiempos, pero que solo se hacen y se seguirán haciendo realidad, con la participación consciente de los seres humanos.

Hasta aquí pudiera alguien preguntarse, porqué redactar estas líneas sobre la necesidad de apostar por un país mejor, con necedad y optimismo. Entonces recuerdo al poeta Mario Benedetti y digo que lo hacemos “(..) porque llueve sobre el surco/ y somos militantes de la vida/ y porque no podemos ni queremos / dejar que la canción se haga ceniza”.

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Andrés Martínez Ravelo

Ingeniero civil. Miembro distinguido de la Asociación Nacional de Economistas y Contadores de Cuba.

8 Comentarios en “Mi hija es una persona con autismo

  • el 2 abril, 2023 a las 10:43 pm
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    Una linda historia, que ha hecho a esa familia fuerte, por el amor a Claudia y a la vida, te abrazo Andrés, un ser humano increíble, como todo ese núcleo familiar, las vivencias personales pueden ser contadas, porque en ellas, están las vivencias de muchos

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    • el 3 abril, 2023 a las 7:42 pm
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      Muchas gracias por tus palabras amiga Magalys. Es para mí un tremendo honor sus criterios.
      Un abrazo.

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  • el 2 abril, 2023 a las 11:12 am
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    Lo real y maravilloso, todo dicho de manera única como lo eres tú, nunca espero menos.

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  • el 1 abril, 2023 a las 2:30 pm
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    Buenas primero que todo. Me encantó su artículo y veo que ha contado toda su historia desde que nació Claudia hasta la actualidad. Me gusta la idea de que hallas podido hacer un tiempo y escribir estas líneas, para que todos podamos conocer bien a fondo lo difícil que ha sido todo desde su comienzo y como han sabido salir adelante juntos en familia y con el apoyo de muchas personas. Últimamente estamos escuchando de encuentrs y yo en lo particular tuve la oportunidad de participar en uno sobre la inclusión y la atención a personas en situación de discapacidad, ya sea físico -motora, mental, visual, auditiva, etc. Y puedo decir que fue una experiencia maravillosa, porque puedes vivir las esperiencias de esas personas e incluso ponerte en su lugar y vivir como viven ellos el día a día. Y creo que el ser humano necesita de esto. Necesita ponerse en los zapatos de los demás y conocer de estas historias para hacernos más humanos y entender que estás situaciones no se eligen en la vida, esto le puede suceder a cualquier persona y como usted decía en su artículo, lo primero que aparece es la negación porque como padres no queremos ver y nos cuesta aceptar. Después vienen los cambios y los sacrificios más la escasez de cosas necesarias que ya no están nuestras manos resolver. Sólo me queda felicitarlo por haber hecho pública esta vivencia y decir que seguiré ahí para todo lo que necesiten y que esté en mis manos ayudarlos.

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  • el 1 abril, 2023 a las 9:47 am
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    Un buen artículo, escrito con el corazón y con los pies en la tierra. Excelente valoración de lo positivo y lo negativo.
    Ojalá lo lean todos los que tienen responsabilidad con estos casos y no se dejen morir las ideas del Comandante en Jefe, al respecto.
    Felicidades

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    • el 1 abril, 2023 a las 10:56 am
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      Que bello artículo, Andrés es un ejemplo de padre. Lo admiro muchísimo!!!

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      • el 3 abril, 2023 a las 5:28 am
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        Por lo escrito en este artículo, por lo no dicho, por saber de su entrega y compromiso, entre muchas razones es que se le quiere, admira y respeta. Un abrazo.

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      • el 3 abril, 2023 a las 7:51 pm
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        Muchas gracias Merlin. Tus palabras me emocionan y comprometen. Gracias.
        Ese reconocimiento solo quisiera hacerlo extensible a cada familia, en especial a las madres a las cuales nunca podremos igualar. En mi caso la proeza es de mi esposa. Estoy seguro que así sucede en cada hogar, por lo que a ellas va mi reconocimiento.
        Mis respetos y un gran abrazo.

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