Anabel y el síndrome de la felicidad: sobrevivir a la Encefalitis de Rasmussen

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Anabel Estopiñales Alonso, de ocho años, sobreviviente al Síndrome de Rasmussen. / Foto: Roberto Alfonso

Difícil imaginarla distinta a como es ahora: risueña, coqueta, intranquila. Anabel Estopiñales Alonso tiene ocho años y posa para las fotos sin preguntarse por qué todos quieren saber de ella, o el motivo de incontables afectos recibidos en la sala de Neurología, del Hospital Pediátrico Paquito González Cueto, de Cienfuegos.

-¡Ahí está la dueña del Pediátrico!, le dicen.

Su ingreso en esa institución, el 2 de enero, se ha prolongado por más de 90 días, dada la gravedad de su padecimiento. Le fue diagnosticada una Encefalitis de Rasmussen, enfermedad neurológica rara y muy poco frecuente, la cual ocasiona inflamación del cerebro, convulsiones severas y continuas, así como la pérdida de habilidades motoras, del pensamiento y el habla. Por ello, cuando Anabel ríe, contagia de felicidad al resto, al saberla recuperada de aquellas jornadas en que los pronósticos médicos y las expectativas de vida eran “reservados”.

La doctora Idania Guirola León atendió el caso de Anabel en la sala de Neurología, del Hospital Pediátrico de Cienfuegos. / Foto: Roberto Alfonso

La doctora Idania Guirola León, especialista en Neuropediatría, tuvo a su cargo la atención a la pequeña, junto a un amplio equipo multidisciplinario. Cuenta que “quince días antes del ingreso, la niña presentó un cuadro infeccioso respiratorio viral, resuelto con medidas generales. Luego inició con fiebre de 38 a 39 grados Celsius, mantenida y difícil de bajar. Tenía dificultad para tragar, excesiva producción de saliva y movimientos repetitivos en el rostro”.

Desde su pueblito de Congojas, en el municipio de Rodas, fue remitida al Hospital Pediátrico de esta provincia. “Llegó con reiteradas y severas convulsiones, focalizadas en la cara y miembros superiores, por lo que ingresó en Terapia Intensiva, bajo tratamiento antiepiléptico y ventilación mecánica. Su cuadro clínico era extremo, reportada de grave”, agregó Guirola León.

Anabel resistió a las convulsiones cinco días seguidos, sin alivio. Estas cedieron después ante la efectividad de los fármacos indicados, tanto que al trasladarla a los servicios de Neurología, ya habían desaparecido, respiraba por sí sola y se alimentaba normalmente. No obstante, lo hizo con grandes afectaciones: cognitivas, motoras y pérdida del habla.

“En el transcurso de un mes, sin embargo, fue posible revertir la parálisis izquierda de su cuerpo, relata la doctora Idania. Ya la niña camina sin ayuda de nadie, reconoce a sus familiares e identifica números y animales a través de láminas. Lo más complejo es el lenguaje, nos falta mucha intervención todavía, aunque emite sonidos, ríe y logramos que diga las palabras ‘No’ y ‘Adiós’.

“La evolución de la paciente ha sido satisfactoria y nuestras expectativas con la reinserción social son importantes, al considerar que permaneció en estado crítico durante más de un mes. Su recuperación se debe también a la labor de intensivistas, neurólogos, fisiatras, rehabilitadores, psiquiatras, logopedas, logofoniatras, radiólogos, cardiólogos y oftalmólogos, además de enfermeras, técnicos, estudiantes de Medicina y el resto del personal de salud”.

Sus padres Aliuxy y Osdelvis solo tienen gracias para los médicos, los maestros de la pequeña, los vecinos de Congojas y los trabajadores de la Cooperativa de Producción Agropecuaria Nicaragua Libre. Para ellos, su Anabel continúa siendo esa chiquilla activa, juguetona e inteligente; fanática al helado, a las chucherías y las Barbie. Las horas trágicas son, para ambos, recuerdos extraviados en la felicidad que la niña de sus ojos les regala, como si nada malo hubiera ocurrido y el mundo no parase de girar a su alrededor.

5 Comentarios

  1. Para mí fue un gusto haber ¨rotado¨ (como decimos los estudiantes de Medicina) por el serivicio de Neuropediatría! El haber conocido a Annabel fue increíblemente uno de los ejemplo más evidenciales de que … ¨querer es poder¨. Cada día nos sorprendía con algo novedoso!!! En una ocasión en un entrevista con los logopedas yo estaba presente, ella no dejaba de acariciarme la barba, la psicologa me dijo: mantente asi que eso le ayuda a continuar desarrollando su acción locomotora en la mano!
    Nada me daba más alegría que verle la cara a esa niña de 8 años todo los días a las 8 de la mañana cuando llegaba al Hospital Pediátrico…
    Mis felicitaciones a todo el equipo interdisciplinario que laboró y que actualmente se encuentra en el camino de la recuperación de nuestra querida Annabel.

  2. Qué triste y conmovedora historia Robe, y qué final feliz, que Anabel vuelva a er una niña feliz y sana, siempre es bueno compartir historias como estas, para valorar a nuestros médicos

    • Cierto Maga, la historia de esta pequeña conmueve y nos recuerda que no siempre valoramos con justeza lo que tenemos. Gracias por tu opinión.

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